“肚大如鼓”的戈谢病，经常不自主抽搐的亨廷顿舞蹈症，一碰易碎的“瓷娃娃”……这些少见的病名背后，是罕见病患者求医问药的艰辛不易。 2023年2月28日，第16个国际罕见病日，今年的主题是“点亮你的生命色彩”。面对罕见病诊治的世界性难题，我国加速破解罕见病诊疗和用药保障之困。 发布国家罕见病医学中心设置标准；最新版国家医保药品目录新增7个罕见病用药……我国多部门通力合作，汇聚社会各界力量，不断探索罕见病防治诊疗工作的中国方案。 病难医？——制定目录、组建诊疗协作网 确诊难、缺少药、药价高，是当前罕见病诊治的三大难题。目前，全世界已知的罕见病超过7000种。 国家卫生健康委医政司委托中国罕见病联盟对近4万名全国罕见病诊疗协作网的医生开展调研，最新结果显示，近70%的医生知晓第一批罕见病目录，51%的医生开展过罕见病多学科诊疗协作。而就在4年前，超过七成医生并不了解罕见病的基础诊疗。 从完善顶层设计、推进“三医”联动到建立
我国加速破解罕见病诊疗和用药保障之困
2023-03-01 00:00:00来源: 人民网
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