新华时评：为罕见病患者增添生命色彩

“瓷娃娃”“蝴蝶宝贝”“黏宝宝”……这些罕见病别名背后，是患者经历的常人无法想象的痛。 今年2月28日，是第16个国际罕见病日。了解罕见病，关爱罕见病患者，才能为更多罕见病患者增添生命色彩。 罕见病是诊疗难度极大的疾病，也是一个比较突出的公共卫生问题。目前，全世界发现的罕见病超过7000种。在我国，不少罕见病患者依然面临“诊断难、治疗难、费用高”的难题。 据调查，以往罕见病患者平均确诊时间为4年。更快更准被诊断是许多罕见病患者及其家庭的心愿。近年来，我国发布第一批罕见病目录、建立全国罕见病诊疗协作网、开展罕见病病例直报、发布罕见病诊疗指南、加强罕见病医师队伍培训、印发国家罕见病医学中心设置标准……一系列推进罕见病防治诊疗工作的有力举措，让更多罕见病患者“被看见”。 “有药可用”事关罕见病患者的健康福祉。从全球范围来看，目前已知的罕见病中95%的罕见病无有效治疗药物。对此，我国不断提升罕见病药物研发能力，对罕见病治疗药品实