国际罕见病日让更多“罕见”被“看见”-柏优提

“鼓一下肚子，疼吗？好，放松。”29日，北京协和医院罕见病医学科病房内，医生正在为刚刚入院的小张进行触诊。病床上的小张来自安徽，只有20岁，却满脸“皱纹”，关节也呈现肿大状态。每年二月的最后一天是国际罕见病日。当日，在全国罕见病诊疗协作网国家级牵头医院北京协和医院，罕见病医学科病房正式启用，小张成为首日入住的两名患者之一。 “我们在他初二的时候发现他脚踝上有红点，后来开始出现脚踝、膝盖肿大，脸上也长了‘皱纹’，我们都不知道怎么回事。”小张的妈妈说，为了求医看病，小张耽误了学业，但是一个医院一个说法，一直没有很好的治疗方案。 “小张患的是骨膜增生厚皮病，涉及多个科室，我们通过多学科会诊为他制定了初步治疗方案。”北京协和医院罕见病医学科副主任医师须晋说。 “今天入住到罕见病病房，医生、护士们都特别好，我紧张的心也踏实下来了。”小张妈妈说。当日与小张一同入住病房的另一名患者是来自内蒙古的7岁半小朋友丫丫。走进病房，丫丫正坐在床上吹

国际罕见病日 让更多“罕见”被“看见”

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