5月15日，中国《第一批罕见病目录》（以下简称《目录》）罕见病诊疗费用调研成果发布会在北京举办。会议由全国政协委员、北京医学会罕见病分会主任委员丁洁主持。 受访者供图 全国政协委员、全国工商联常委、北京市政协副主席、北京市工商联主席燕瑛在致辞时表示，近年来，我国罕见病相关政策法规正在逐步健全，其中包括第一批罕见病目录的出台；部分罕见病药品进入国家基本医疗保险药品目录，尤其是罕见病药品进入了《中华人民共和国基本医疗卫生与健康促进法》和《中华人民共和国药品管理法》，标志着我国罕见病医疗和保障工作进入到法制化阶段。 “今天，我们共同见证由全国政协委员、北京医学会罕见病分会主任委员丁洁牵头、北京医学会罕见病分会和全国罕见病学术团体主委联席会议专家们共同努力下完成的‘中国第一批罕见病目录罕见病诊疗费用调研课题’的成果，体现了全国多省市的罕见病领域的专家学者，紧密围绕《目录》三年来的实施情况，为进一步规范罕见病诊治方式、完善罕见病
中国《第一批罕见病目录》罕见病诊疗费用调研成果发布会举行
2021-05-17 00:00:00来源: 人民网
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