在海南博鳌乐城国际医疗旅游先行区未来医院里，海南省人民医院内分泌专家方团育（前排右一）团队与库欣病患者交流治疗方案。 黄兹安摄 朱慧卿作（新华社发） 朱慧卿作（新华社发） 全身淋巴结不断肿大、体重骤减、乏力、呼吸困难，这是卡斯特曼病的常见症状；走路不稳，摇摇摆摆，东西总拿不住，很可能患上了脊髓小脑性共济失调；出生没多久的孩子，眼珠总是快速来回转动，发育迟缓，存在认知障碍，可能患有佩梅病……这些人们平常很少听说、几乎没见过的病，被称为罕见病。 中国人口基数大，罕见病在中国发病人数约2000万。病罕见，爱常在。印发第一批罕见病目录、组建全国罕见病诊疗协作网、开展罕见病病例直报、发布罕见病诊疗指南……近年来，中国不断夯实罕见病诊治政策保障基础。 专家表示，做好罕见病诊治对提高全民健康水平、建设健康中国具有重大意义。全社会要携手同心，筑牢罕见病防治保障网，让罕见病患者获得更多
筑牢罕见病防治保障网
2021-05-17 00:00:00来源: 人民网
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