张文宝：积极主动作为 罕见病防治需全社会共同参与

8月22日，由中国罕见病联盟指导，病痛挑战基金会主办的“2020第二届罕见病合作交流会”在北京召开。国家卫健委医政医管局医疗管理处副处长张文宝在会上指出，加强罕见病防治工作，既是健康中国建设的重要任务，也是全面建成小康社会的必然要求，要做好这一项工作，离不开全社会各界力量的积极参与和支持。 “罕见病防治工作是健康中国建设的重要任务，加强健康扶贫，防治因病致贫、因病返贫也离不开罕见病患者的健康管理。”张文宝认为，做好罕见病防治工作，对于提高全民健康水平，建设健康中国具有重要意义。 张文宝表示，罕见病防治工作涉及分级诊疗制度建设、药品供应保障体系建设、医保支付方式改革等多个方面。长期以来，国家卫健委坚决贯彻落实党中央国务院决策部署，采取了一系列措施，推动我国罕见病防治工作在各个层面取得积极成效。 一是印发了我国第一批罕见病目录，明确了管理范畴；二是初步构建了覆盖全国的防治网络。截至2019年，建立了包括324家医院的全国罕见病