王奕鸥：以患者为中心 寻求罕见病防治最优方案

8月22日，由中国罕见病联盟指导，病痛挑战基金会主办的“2020第二届罕见病合作交流会”在北京召开。病痛挑战基金会发起人、秘书长王奕鸥在会上提出，罕见病防治涉及多个层面多个问题，各方需要以患者为中心，通过“价值共创”理念探索不同模式，寻求患者健康最大化。 “罕见病是我们共同面临的挑战，涉及的各方面问题极其复杂，任何一方都无法独自解决。”王奕鸥指出，罕见病的研究、诊断、治疗，罕见病治疗费用的支付和保障，相关药物的研发、临床、准入，罕见病的基因遗传、生育，患者群体的心理、教育、就业等社会支持体系，以及全社会对罕见病的认知等，都是罕见病群体面临的普遍问题。 对于如何“以患者为中心”解决问题？她提出了“价值共创”的理念，即患者、医生、政府、企业等各方，可探索不同模式，并在不同模式中由不同主导方推动各相关方共同参与，寻求患者健康最大化，最终共同分享由此所带来的成就。 王奕鸥介绍，病痛挑战基金会的罕见病医疗援助工程，自2018年发起设