儿童医院搭建儿童罕见病诊疗体系

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　　昨日北京儿童医院在门诊楼地下一层举办罕见病日义诊活动　　昨日，国家儿童医学中心北京儿童医院联合中国罕见病联盟主办第十七届国际罕见病日系列活动，共同呼吁关注儿童罕见病。据了解，北京儿童医院门诊罕见病目录患儿接诊量已超2.6万人次。目前，一个囊括了国家级、省部级、市级、县级四级医院的儿童罕见病诊疗体系正逐步建立起来，涵盖了全国3000多家医院，推动儿童罕见病的早筛、早诊、早治。　　根据世界卫生组织定义，罕见病是指患病人数占总人口0.65‰至1‰之间的疾病。由于病种多、人口基数大，很多罕见病在我国患者数量众多，并不“罕见”。　　中国罕见病联盟、全国罕见病诊疗协作网办公室等组织编写的《2022年中国罕见病临床诊疗现状调研报告》显示，根据世界卫生组织的报道，目前全球已知的罕见病超过7000种。我国预计有超过2000万罕见病患者，每年新增患者超20万，约70%在儿童期发病，其中约30%的罕见病儿童寿命不超过5岁。　　长期以来，罕见病面临