如何解决罕见病患者“用药难”？专家吁建国家级专项基金

　　罕见病，又称孤儿病，一般为慢性、严重的疾病，常常危及生命。其中一些疾病因为患者人数极少，被称为“超罕见病”。如何完善罕见病用药保障机制是各方思考的话题。 　　今年2月29日是第17个国际罕见病日，多位专家在接受采访时呼吁在国家层面展开探索，建立、完善罕见病多元保障体系。他们希望建立国家罕见病用药专项基金，补齐罕见病保障“短板”。 　　事实上，近些年来，多地陆续开启了打造罕见病多元化保障体系探索，尝试为罕见病患者，尤其是超罕见病患者解决用药难题。比如：江苏省和浙江省分别通过建立政府主导的罕见病省级专项基金，为未被纳入基本医保的罕见病患者提供用药保障；上海市和广州市通过将超罕见病用药纳入地方城市普惠险保障范围，大幅降低了患者的用药经济负担。以上海为例，2021年4月发布的“沪惠保”，通过将部分超罕见病纳入特定高额药品保障目录，使这部分超罕见病人群的用药报销比例达到70%。 　　对外经济贸易大学保险学院副院长孙洁教授在线接受采访时