传播罕见骨病知识 减少疾病误诊错诊

　　本报北京电 （记者王美华）日前，由瓷娃娃罕见病关爱中心联合多方主办的“从骨子里酷起来”演讲盛典在京举办。8位身患不同罕见骨病的病友代表，与现场和线上的观众分享了克服病痛、顽强拼搏的精彩人生。 　　罕见骨病是指多种以骨骼异常为特征的骨或软骨疾病。由于认知度较低，许多患者因身体畸形、残障，在求医、用药、上学、就业等方面常面临巨大压力，饱受误解和偏见。宣传罕见骨病知识、倡导公众了解病友真实面貌，对于减少疾病误诊、鼓励病友融入社会有重大意义。 　　“全国自强模范”刘大铭讲述了自己从考入国外名校到归国创业的经历，鼓励大家不断突破自身局限；“巧手姑娘”王妙分享了自己从学习掌握编织手艺、成为非遗传承人，到带领100多位乡村留守妈妈创业脱贫的故事；“山东青年五四奖章”获得者肖岚，坚持心理热线15年，创办公益组织开展助残活动300余次，从受助到助人，她说：“经历过风雨，才最渴望让每个人看见人生的彩虹”…… 　　瓷娃娃罕见病关爱