2月28日，“第十四个国际罕见病日”到来之际，由北京罕见病联盟、北京协和医院共同举办的“因罕而聚、为爱同行”2021国际罕见病日活动在京举行。 会上发布了北京协和医院有关罕见病专业医师能力提升最新著作——《北京协和医院罕见病多学科合作诊疗病例集》。据介绍，该书由北京协和医院近百位专家参与编写，60余位专家审稿，北京协和医院院长张抒扬教授担任主编。国家卫生健康委医政医管局副局长李大川、国家卫生健康委医政医管局医疗管理处处长张文宝、人民卫生出版社总编辑杜贤、中国罕见病联盟执行理事长李林康及编委会专家出席了本次新书发布会。 病例集发布仪式 会上介绍，罕见病大多为遗传性疾病，具有起病早、病情重、常合并多系统病变等特点，确诊难度大，误诊漏诊率高，多数缺乏规范有效的治疗手段，患者常面临四处辗转求医问药的窘境。北京协和医院作为国家卫健委指定的全国疑难重症诊治指导中心，国家重点研发计划“罕见病临床队列研究”项目的牵头单位，具有丰富的疑
《北京协和医院罕见病多学科合作诊疗病例集》在京发布
2021-03-01 00:00:00来源: 人民网
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