2021年2月28日是第14个国际罕见病日，此前一天，专注支持罕见病群体的北京病痛挑战公益基金会联合多方机构，在两场活动中分别发布了《罕见病医疗援助工程多方共付实践报告》与《罕见病全球科技创新白皮书系列之一：药物以外的解决方案在哪里》，从罕见病医疗援助、综合服务两个方向，探索罕见病问题的解决。 “多方共付”报告：实践总结与积极展望 2月27日上午，病痛挑战基金会与山东第一医科大学附属省立医院、山东省罕见疾病防治协会在济南联合举办“罕见病创新服务与多方共付研讨会”。 中国罕见病联盟执行理事长李林康、山东第一医科大学附属省立医院副院长姜民杰、山东第一医科大学（山东省医学科学院）组织部常务副部长许双庆、北京病痛挑战公益基金秘书长王奕鸥进行了致辞或分享，会议围绕山东省罕见病医保政策及医务社工、护理服务等话题进行了研讨，正式发布了《罕见病医疗援助工程多方共付实践报告》（以下简称《报告》）并予以解读。 2020年，病痛挑战基金会
国际罕见病日，两份研究报告尝试“破局”罕见病难题
2021-03-01 00:00:00来源: 人民网
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