国家医保局答复：相关大多数药品已纳入医保目录

　　近年来，社会对罕见病的关注度越来越高。去年，吴清平等12位全国人大代表建议，加强罕见病医疗保障。2月18日，记者从省人大常委会获悉，该建议已得到国家医保局的答复。该答复称，我国不断探索建立罕见病用药保障机制，目前，绝大多数罕见病对症治疗药品已在医保目录中。下一步，将探索建立政府主导、多方筹资、社会参与的罕见病用药保障机制。 　　建议：建立多部门联动的罕见病保障机制 　　答复：建立罕见病诊疗协作网 　　在去年的建议中，吴清平等代表提出，目前，纳入保障的罕见病病种仍然有限，整体保障尚未形成制度体系。为提高整体保障水平，吴清平等代表建议，建立国家或者地方政府牵头的多部门联动机制，理顺各部门的罕见病保障主体责任与配套措施。 　　对此，国家医保局在答复中称，近年来，国家相关部门加强工作协同，积极开展罕见病患者医疗服务保障工作。在鼓励罕见病治疗药品研发方面，截至2020年5月底，已将71件治疗罕见病的注册申请（按受理号计）纳入优