应对罕见病 中国在行动（迈向全民健康这五年③）

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　　2019年，国家卫健委发布通知，要求各地重视罕见病病例诊疗信息登记工作，并做好组织管理、信息登记和日常管理。　　王 鹏作（新华社发）　　罕见病是一类发病率和患病率极低的疾病，但由于中国人口基数大，罕见病在中国仍有较大群体，估计发病人数超过2000万。罕见病是医学问题，也是社会问题。　　党的十八大以来，在党中央、国务院的坚强领导下，国家卫健委、国家药品监督管理局、国家医疗保障局等有关部门在罕见病的诊疗、药品准入及医疗保障方面推出了一系列政策措施，无不揭示着中国在推进罕见病防治事业和推行全民健康国家战略目标上的决心。　　　　“在罕见病的诊疗方面，中国做的工作真的非常惊人，贡献也是很惊人的。”国际罕见病联盟主席杜汉在日前举办的“2020年中国罕见病大会”上如此表述。　　此次大会由国家卫健委、国家药监局指导，中国罕见病联盟主办。与会人士就中国这些年应对罕见病的成效和经验，进行了深入探讨。　　北京协和医院院长、中国罕见病联盟理事长赵玉