构建防治网络，提高“玻璃人”生活质量

今年4月17日是第35个“世界血友病日”，主题为“人人可及：预防出血”，旨在提高全社会对血友病的关注和支持，科学防治出血，优化防治策略，提高规范诊疗能力和照护管理水平，促进人人享有治疗的机会。 血友病患者常被称作“玻璃人”，他们在日常生活中需要时时处处留心，不能有一点磕碰，因为一个很小的伤口就可能会让他们流血不止。尽管目前血友病尚无根治方法，但科技的进步、医疗政策的完善以及社会的关注，正在让血友病患者的生活质量逐步提高。 男性血友病患病率高于女性 “血友病是一种X染色体连锁的隐性遗传性出血性疾病，包括血友病A和血友病B两种。”中国医学科学院血液病医院（血液学研究所）血栓止血诊疗中心主任杨仁池教授介绍，血友病A表现为凝血因子Ⅷ（FⅧ）缺乏，血友病B则表现为凝血因子Ⅸ（FⅨ）缺乏，两者都是由相应的凝血因子基因突变引起的。 二者临床表现基本相同，主要表现为关节、肌肉和深部组织出血，也可能出现胃肠道、泌尿道、中枢神经系统出血以及