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加强HAE疾病科普 提高早筛早诊早治意识

2023-02-28 00:00:00来源: 人民网

2月28日是“世界罕见病日”。遗传性血管性水肿(以下简称HAE)作为一种罕见病,2018年被收录进我国《第一批罕见病目录》 。近年来,HAE逐渐引起社会重视,但不可否认的是,公众对于HAE的认知度尚处于偏低水平。对此,中国医科大学附属第一医院副院长、国家重点学科皮肤科主任高兴华建议,加强HAE疾病科普,提高疾病知晓率,助力临床早筛早诊早治。 中国医科大学附属第一医院副院长、国家重点学科皮肤科主任高兴华。受访者供图 HAE疾病临床症状主要体现在皮肤、呼吸道、胃肠道等器官层面,由于血液渗透至血管外,瘀积在面部、颈部等部位,从而形成肿胀。“HAE临床表现具有异质性,以反复发作、难以预测的皮肤和黏膜下水肿为主要特征。”高兴华表示,HAE患者水肿常呈急性发作,可累及四肢、呼吸道、胃肠道黏膜等部位,如果累及到呼吸道,患者会出现喉头肿胀、呼吸困难,严重时会导致窒息,甚至威胁生命。此外,如果累及到消化道和胃肠道,会造成腹痛、腹泻、恶心、

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