《SMA学龄患者入学指南》发布 助患者从家庭走进校园

　　今年8月7日是第五个国际脊髓性肌萎缩症（SMA）关爱日。 　　中国罕见病领域首部关注到患者教育与长期发展的指导手册《SMA学龄患者入学指南》（以下简称《入学指南》）7日正式发布，专家学者们从政策法律、便利设施、心理建设、诊疗康复四方面着手，为SMA学龄患者提供实操性的指导。 　　脊髓性肌萎缩症（SMA）是一种罕见的常染色体隐性遗传性神经肌肉疾病，主要症状包括进行性肌无力、肢体松软和肌肉萎缩。由于运动功能受限，大多数SMA患者无法独立生活，更不用说接受正常的教育，回归社会。但是，SMA患者的智力以及认知水平和普通孩子没有区别。 　　如今，SMA疾病修正治疗药物被纳入医保后，患者治疗的可及性大幅提升。越来越多的学龄患者获得了更好的诊疗，取得了更好的身体机能，更期待能开启或继续学习生活。但是，这群患者的求学现状却并不乐观。 　　美儿SMA关爱中心创始人冯家妹7日接受采访时表示：“受教育权是每个孩子应有的基本权利之一。我们也