2021中国罕见病/孤儿药定义第二次多学科专家研讨会在齐齐哈尔举办

6月5日，2021中国罕见病/孤儿药定义第二次多学科专家研讨会在齐齐哈尔市举办。 据悉，本次会议是在中国工程院院士、国家卫健委罕见病诊疗与保障专家委员会原主任、哈尔滨医科大学校长张学和上海罕见病防治基金会会长、国家卫健委罕见病诊疗与保障专家委员会顾问李定国的倡议下，由全国罕见病学术团体主委联席会议、黑龙江省医学会罕见病分会、上海市罕见病防治基金会联合主办，齐齐哈尔医学院承办。本次会议是继2021年1月16日在上海召开的中国罕见病/孤儿药定义多学科专家研讨会之后的第二次会议。 与会专家一致认为，2010年由中华医学会遗传学分会制定的，患病率小于1/50万、新生儿发病率小于1/万为罕见病的中国罕见病定义，是中国罕见病史上的突破，将罕见病这一全新的概念和罕见病的划分方法引进中国，对罕见病事业发展起到了推动作用，对我国《第一批罕见病目录》的产生起到了引导作用。 在今后一段时期内，中国罕见病定义与中国罕见病目录将并存，罕见病定义应该