世界神经纤维瘤病关爱日：关注神经纤维瘤病1型 守护“泡泡宝贝”

人民网北京5月17日电 （记者乔业琼）有这样一群孩子，他们被称为“泡泡宝贝”，脸上、身体上长着大小不一的瘤体。“泡泡”的背后，是疼痛、畸形、毁容、残疾，甚至致命，这就是神经纤维瘤病1型（NF1）。5月17日是世界神经纤维瘤病关爱日，为提高公众对神经纤维瘤病的关注度，人民网记者专访北京大学第一医院皮肤科副主任、中国医师协会皮肤科医师分会罕见遗传病委员会副主任委员林志淼。 北京大学第一医院皮肤科副主任、中国医师协会皮肤科医师分会罕见遗传病委员会副主任委员林志淼。受访者供图 林志淼介绍说，神经纤维瘤病（NF）是一种多系统的疾病，它会累及到皮肤系统、神经系统、骨骼等，危害广泛，其中，神经纤维瘤病1型（NF1）是神经纤维瘤病最常见的类型，占患者人数的90%以上，主要症状表现为皮肤牛奶咖啡斑、皮肤神经纤维瘤或丛状神经纤维瘤、骨骼发育异常、神经系统异常等。 林志淼进一步介绍说，棕褐色的咖啡斑是神经纤维瘤病1型的早期主要症状之一，但由于疾