历经两年以上才确诊多发性硬化 专家呼吁关注罕见病

　　新华社北京2月28日电（记者林苗苗）2月的最后一天是国际罕见病日。作为罕见病之一，多发性硬化是一种复发性、致残性的中枢神经系统自身免疫性疾病。最新调查显示，患者首次发病到就诊的平均时间超过一年，从就诊到确诊的平均时间超过两年。 　　这是在国际罕见病日前夕，中国罕见病联盟、中国医疗保健国际交流促进会等联合发布《中国多发性硬化患者健康洞察蓝皮书暨2021版中国多发性硬化患者生存质量报告》中披露的内容。 　　“临床上，仍有很多患者由于对疾病认识不足、经济能力有限等原因，在缓解期中断治疗。”北京协和医院神经科主任医师徐雁介绍。此次调研显示，大量患者在缓解期没有进行治疗，除复发住院患者外，定期随诊的患者不足一半，这都为疾病的复发与致残埋下隐患。 　　诊疗的进一步规范，需要医生和患者的共同努力。北京协和医院神经病学系主任崔丽英认为，多发性硬化易复发。如果患者能够早期诊断、早期治疗，并在疾病的缓解期进行规范化的疾病修正治疗，将降低致