青年帕金森病用药有保障了

　　2月28日是国际罕见病日。3月1日《2020版国家医保药品目录》将全面执行，其中，新纳入7种罕见病治疗药物。“这对罕见病患者和他们的家庭来说，是莫大的福音。”国际罕见病研究联盟诊断科学委员会委员弓孟春博士对长江日报记者表示。 　　罕见病又称“孤儿病”，指那些发病率极低的疾病，病种很多，如血友病、白化病等，“渐冻人”“瓷娃娃”等也属于罕见病，这些疾病常常危及身体健康和生命安全。2008年2月29日，欧洲罕见病组织（EURODIS）发起第一届国际罕见病日，选择每四年才出现一次的日子，寓意罕见，此后将每年2月的最后一天定为国际罕见病日，今年2月28日是第十四个国际罕见病日。 　　我国现有罕见病患者总量已经超过2000万人，并且每年新出生的罕见病患儿达20万人。 　　“罕见病虽然单个疾病的发病率低，但患者身体上的痛苦和经济上的负担却很大。特别是部分罕见病患者的诊断历时长，过程艰难，对患者和家庭都带来沉重的压力。”弓孟春说，“罕