建立“1+4”多方支付机制 完善罕见病医疗保障体系

人民网北京9月3日电 为探讨中国罕见病医疗保障机制，提高重特大疾病和多元医疗需求保障水平，落实全国两会增进民生福祉精神，近日，人民网·人民健康与浙江省企业权益保护协会联合举办了“推进建立中国罕见病医疗保障机制”研讨会。 中国工程院院士、哈尔滨医科大学校长、国家卫健委罕见病诊疗与保障专家委员会主任委员张学表示，中国罕见病事业取得一定的进展，得益于近十几年来，全国人大代表、政协委员为推进中国罕见病事业发展在两会上不断发声，得益于罕见病领域专家及社会各界的共同努力。在今年全国两会上，由丁洁教授牵头提出的“关于建立中国罕见病医疗保障“1+4”多方支付机制的建议”，进一步将多方支付机制的主旨明确化、操作具体化、路径清晰化，值得认真研究推广。 全国政协委员、北京医学会罕见病分会主任委员丁洁介绍了《关于建立中国罕见病医疗保障“1+4”多方支付机制的建议》提案，并表示，提案的中心问题是将罕见病药品逐步纳入国家药品目录。同时，她建议中央和省级