2020年8月22日-23日，由病痛挑战基金会主办、中国罕见病联盟任指导单位的2020第二届罕见病合作交流会在京圆满举办，大会通过8家平台对外直播，超过100余家罕见病组织报名线上参会，线上观看大会总人次近200万，围绕主题“健康中国，一个都不能少”，汇聚患者组织、政府、医院、企业、媒体等多方力量，共同探讨罕见病问题的解决。 今年3月，《中共中央、国务院关于深化医疗保障制度改革的意见》出台，明确提出“探索罕见病用药保障机制”。本届大会开幕式上，国家卫生健康委员会医政医管局张文宝处长在致辞中指出，加强罕见病防治工作，是推动医改向纵深发展的重要抓手，希望各个社会组织、产业等积极投入其中，推动我国罕见病防治事业的快速发展。 国家卫生健康委员会医政医管局张文宝处长 北京协和医院党委书记、副院长张抒扬教授介绍，出台罕见病目录、开展病患大数据分析和打造全国罕见病诊疗协作网，是近年来为支持罕见病群体在顶层设计上推出的三大举措。病痛挑
第二届罕见病合作交流会成功举办
2020-09-02 00:00:00来源: 人民网
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