专家：罕见病，我们的后代不应承受之疼

卢光琇教授，是一位81岁高龄的国家前政协常委，也是生殖医学及医学遗传学领域的权威专家。今天，卢教授带领中信湘雅生殖与遗传专科医院团队，为我们带来了一场别开生面的，关于罕见病的科普之旅。 罕见病不罕见 目前世界上已知的罕见病种类7000多种，尽管每种疾病发病率非常低，仅有1‰左右，但基于我国庞大的人口基数，患者数量也十分庞大。而这些人群中，仅有5%的疾病有治疗方案但却费用昂贵，大量的病人没有办法治疗，或迅速终结生命，或终身残疾，给家庭和社会带来很大的负担。 罕见病很多都具有遗传性，多数是由于人体的某个基因缺陷而引起了罕见病的发生。正是这个基因，可以遗传到下一代身上，引起灾难的再次降临，很多农村家庭里，因遗传罕见病致贫、返贫的现象时有发生。 卢光琇教授举例，像地中海贫血，如果爸爸妈妈都带着相同的致病基因，同时遗传给孩子以后，孩子就是重症患儿，常规治疗一个星期要输一次血，给家庭和社会都造成很大的压力。在今年两会上，卢教授也发起