专家呼吁：多方携手助力提升罕见疾病诊疗水平

近年来，我国高度重视罕见疾病患者群体，出台多项政策保障罕见疾病诊治，在激励孤儿药研发、减轻用药负担，罕见疾病诊疗和保障方面取得了长足进步。近日，首都医科大学宣武医院副院长、神经内科主任郝峻巍，第十三届全国政协委员、中华医学会罕见病分会名誉主委、北京大学第一医院原副院长丁洁，上海交通大学医学院附属瑞金医院副院长陈尔真做客人民健康演播室，围绕罕见病诊疗水平提升、现存痛难点分析及应对等方面展开探讨。 罕见病领域痛点引关注 罕见病是世界性的医学难题，也是全球共同的重大公共卫生问题。 当前，中国罕见病患者还面临一些困境，丁洁认为主要有以下几方面：罕见病的“罕见”特点，导致误诊或者延误诊断情况多发；误诊误治使患者误用药，给患者带来额外的身体、心理、经济等方面负担；在罕见病药物可及性方面，国内药物研发尚需努力，国外药物引进速度尚需加快。“很多罕见病属于终身性疾病，患者需要终生用药，因此，如何提高患者的生活质量，是我们当前面临的重要课题。”丁洁