两个国家级罕见病数据库初步建成

　　本报北京电 （申奇）近日，由北京病痛挑战公益基金会发起、中国罕见病联盟指导的第四届罕见病合作交流会在线上开幕，大会围绕“多元共建 重塑罕见”主题，从立法、保障、产业创新、患者、服务、药物等角度，为保障罕见病患者权益出招。 　　“目前，罕见病的诊断和治疗还缺少有效的方法和产品。”国家卫健委规划发展与信息化司司长毛群安在致辞中呼吁，加强对罕见病的健康科普，让更多人了解罕见病的预防知识，减少罕见病的发生；同时，采取多种措施提升早期筛查和发现比例，让患者及早得到有效的干预和治疗。中国罕见病联盟执行理事长李林康呼吁社会各界关心关爱罕见病患者，增强罕见病群体的勇气和信心。 　　随着2018年第一批罕见病目录的发布及2019年全国罕见病诊疗协作网的建立，罕见病群体越来越受到关注。 　　在线上开幕式上，北京协和医院院长张抒扬介绍，作为中国罕见病诊疗协作网国家级牵头单位，北京协和医院初步建立了两个国家级数