丁洁委员：罕见病不“罕见” 建议罕见病药品纳入普惠型商业健康险

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【编者按】一年一度的全国两会，是国家政治生活中的一件大事。2022年两会期间，来自卫生健康行业的全国人大代表、全国政协委员带着一年来的积累和思考，围绕深化医药卫生体制改革、推广抗疫经验、推进公立医院建设、加强医学人才培养等话题，积极建言献策。即日起，人民网推出“代表委员谈健康中国”系列。 全国政协委员、北京大学第一医院原副院长丁洁。受访者供图 “罕见病相对少见，诊治困难，存在药价太贵等问题，迫切需要全社会的关注和帮助。”常年为治疗和预防罕见病奔走呼吁，今年两会，全国政协委员、北京大学第一医院原副院长丁洁带来了相关提案。 据2020年中国罕见病大会数据，中国已知的罕见病大约1400余种，患病人数接近2000万人，每年新增罕见病患者20万人。数字后面，是一个个与命运作斗争的生命。 “罕见病并不罕见，它离你我并不遥远。”丁洁表示，就某个病种来讲，罕见病似乎比常见病要少，但罕见病涉及的病种很多，加起来就不罕见了。另外，我国人