为群众提供更加优质高效的健康服务（代表委员说履职）

　　杜丽群委员 　　为罕见病患者点亮希望之光 　　“每个生命都弥足珍贵，每个患者都需要呵护。”去年12月，2021年国家医保药品目录调整结果公布，治疗脊髓性肌萎缩症的一款注射液药物顺利进入新版医保目录，价格从70万元一针降到3.3万元。得知这个消息，广西南宁市第四人民医院艾滋病科护士长杜丽群委员兴奋不已、由衷点赞。 　　杜丽群委员多年关注罕见病患者的生命健康权保障问题。“罕见病的临床病例少、治疗经验少，存在高误诊、高漏诊、用药难等问题。”为此，杜丽群委员深入走访一线医务工作者、患者及其家属，起草了关于进一步加强罕见病医疗保障力度的提案。 　　“调研发现，当前社会对罕见病的认识还不充分。大约80％的罕见病是遗传病，如果能够提前进行有关筛查，可以降低罕见病发生率和远期健康损害。”杜丽群委员说，罕见病防治应以预防为主，要从源头把关，在婚检、产检、新生儿筛查等环节设置罕见病预防等有关内容。 　　“继续推进更多罕见病药品进入国家