罕见病患者诉求应该得到广泛关注

岁末又至，明年年初的全国两会也为时不远了。为此，中国政府网联合多家网络媒体平台，以及各省区市、相关部委政府网站开展“我向总理说句话”网民建言征集活动。公民在哪些方面对政府工作有什么建议，都可以进行建言。从活动结果看，网民留言如火如荼，在民生方面的建言更是十分积极踊跃。 通过一个截面看全貌。医疗保障向来是民生重点，与百姓的幸福感安全感密切相关。翻看民生医疗板块留言，有一个词出现的频率特别高：罕见病。罕见病患者以及罕见病患者家属书写了大量的内容，留言言辞恳切，饱含对政府的信任与期待。罕见病由于发病人数少、社会认知度低、医疗费用高昂，本人及家庭承受的压力巨大，他们被看见被听见的需求尤为强烈和迫切。这样的民声通道，让罕见病被看见，让罕见病患者直接把诉求传递出去，是非常好的求助与建言的途径。也让我们看到，民生无小事，在民生领域，无论涉及的人群是否广泛，只要需求是迫切的，一样有被看见的通畅途径和无限可能。 罕见病又称孤儿病，指发病率低、