全民健康路上，如何让“罕见”的他们不掉队？

新华社北京12月7日电 题：全民健康路上，如何让“罕见”的他们不掉队？ 新华社记者屈婷、林苗苗 寒冬里，有这样“罕见”的他们——稍微冷一点就浑身发白发紫，皮肤坚硬如铁，进而手指、脚趾溃烂，因为肺部纤维化加重而难以呼吸…… 硬皮病患者的困境是2000万罕见病患者群体的一个缩影。平凡世界，爱不“罕见”。如何为罕见病患者织起一张更密的保障网，成为面向多方的考题。 被冬天扼住的呼吸，需要更快的行动 1988年出生的硬皮病患者笑笑（化名）本是个爱笑的姑娘。随着冬天来临，她的喘气咳嗽愈发严重，几乎一有动作就会气短，同时肢端再次溃疡，她只能困坐家中，眼前的世界越来越狭小。 “硬皮病算得上冬天最痛苦的一种罕见病。”北京协和医院风湿免疫科主任、中国医师协会风湿免疫科医师分会会长曾小峰说，这种罕见的疾病会累及肺部，让患者时刻都处在恐怖的憋气“濒死感”中，而寒冷会加重症状，不少硬皮病患者因此面临“生死关”。 据估算，我国有各类罕见病患者