罕见病防治创出中国模式（大健康观察）

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　　随着国家医疗保障制度的逐步完善，罕见病治疗及保障问题越来越受到关注。　　在日前召开的2021年中国罕见病大会上，国家医疗保障局副局长李滔介绍，截至目前，国内共有60余种罕见病用药获批上市，其中已有40余种被纳入国家医保药品目录。2021年共有7个罕见病药品谈判成功，价格平均降幅达65%。　　本届中国罕见病大会由国家卫健委、中国红十字会总会指导，中国罕见病联盟、中国红十字基金会、中国医药创新促进会、中国医院协会主办。　　会上，全国人大常委会副委员长、中国红十字会会长陈竺表示，党的十八大以来，罕见病这一特殊领域日益受到国家和社会各方的关注。国家卫生、科技、药监、医保等相关部门通力合作，在加强政策研究和制度建设的基础上，通过制定罕见病目录、建立全国罕见病诊疗协作网、加强区域协作和远程支持等措施，形成工作合力，探索出破解罕见病防治难题的“中国模式”，共同推进罕见病防治与保障事业迈上了新的台阶。　　关注罕见病　　体现生命至上　　罕见病