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医保目录公布那天 好多家长都哭了

2021-12-07 00:00:00来源: 人民网

当看到视频中的国家医保局谈判代表张劲妮说出“成交”两个字的时候,几乎所有脊髓性肌萎缩症(简称SMA)患儿的家长都哭了。 12月3日,2021年的医保谈判结束,诺西那生钠注射液被纳入医保。诺西那生钠注射液此前因为“一针70万”和“四天55万”多次登上热搜,但这一次登上热搜,是因为经过国家医保谈判,这个天价药降到了3万多元一针。 消息发布后,SMA患儿的父亲马恒祥连续几天都睡不着觉,一闭上眼睛他的脑海里就会浮现出医保谈判现场张劲妮的那句话——“每一个小群体都不应该被放弃”。 得知纳入医保目录 平日里安静的患儿家长群炸锅了 马恒祥是在SMA病友群里得知诺西那生钠进入医保目录的。在这个病友群里,除了偶尔会有患儿父母咨询一下用药的情况,然后为诺西那生钠的天价留下一声“唉”的叹息外,很少有人发言。仅有的交流也仅是隔三差五会有患儿家长转卖自己家的吸痰机、呼吸机。 而在2021年医保目录公布的那一天早上,群里的消息不停地闪烁,用马恒

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