让罕见病患者走上自助和助人之路

　　“月亮孩子”（白化症）、“蝴蝶宝贝”（遗传性大疱性表皮松解症）、“熊猫宝宝”（戈谢病）……这些可爱的称呼背后，隐藏着一个沉重的名字——罕见病。 　　罕见病又称“孤儿病”，是一类发病率和患病率极低的疾病。由于中国人口基数大，罕见病并不罕见，预计我国各类罕见病患者人数约有2000万。这个数字背后，不仅意味着一个个鲜活的生命面临生存危机，更意味着一个个家庭面临灾难性的医疗支出。 　　统计显示，目前几乎没有罕见病可以被治愈，只有5%—10%的已知罕见疾病有药物可治疗。 　　对此，从政府到社会，多方力量伸出援手，力图破解罕见病患者在疾病诊疗、药物可及和支付保障等方面的难题。罕见病患者长期面临的诊断难、治疗难、用药难的“三难”局面，逐步得到很大改善。 　　此外，需要特别关注的是，由于罕见病本身的特点，很多患者不仅饱受病痛折磨，还落下了躯体残障，在外貌、语言等方面异于常人，容易在接受教育、就业、婚恋等方面遭受歧视，导致患者产生自卑