为爱聚“脊“，SMA关爱月患者公益项目启动

日前，在第三届中国SMA大会的开幕仪式上，“为爱聚‘脊’”SMA（脊髓性肌萎缩症，以下简称为“SMA”）关爱月患者公益项目正式启动。该公益项目由中国罕见病联盟主办、美儿SMA关爱中心协办、罗氏制药中国支持，多方携手共同关爱SMA患者，提升患者居家疾病管理能力，关注患者身心健康。项目涵盖为SMA患者打造的线上公益课程《儿童时空穿梭创变课——创想罗盘带我去探险》以及“聚‘脊’心声，全程守护”在线多学科义诊公益活动。 呼吁多方关注SMA，携手共促诊疗发展 中国罕见病联盟执行理事长李林康介绍，国家有关部门对罕见病的管理高度重视，积极探索罕见病的保障机制，不断提升罕见病用药保障水平。目前罕见病有三大痛点，一是确诊难；二是确诊了没有药可以治；三是有药也用不起。如今SMA虽然已经有了创新的治疗药物，但在SMA诊疗水平，药物可及，以及社会关注等各方面仍有很长的路要走。 美儿SMA关爱中心执行主任邢焕萍表示：“对于SMA患者和家庭而言，除了